По словам медика, на сегодня в стране зафиксировано свыше 2,6 тысячи больных гемофилией. Однако это не полные данные, так как большое количество случаев заболевания выявить не могут.
Он уточнил, что гемофилия — это наследственное заболевание, поражающее в основном мужчин. Оно проявляется спонтанной кровоточивостью, неконтролируемыми кровоизлияниями в органы.
«Причиной болезни является мутация генома, что может произойти независимо от наследственного фактора. 30% случаев развития гемофилии не имеют наследственной причины. В Украине наблюдается недодиагностика гемофилии», — сказал Клименко.
Старший сотрудник Института трансфузиологии и патологии крови НАМНУ Александра Стефанишин отметила необходимость постоянного дорогостоящего лечения на протяжении всей жизни пациента. Благодаря препаратам факторов свертывания крови люди с гемофилией во многих странах служат в армии, полиции, занимаются экстремальными видами спорта. Но не на Украине. Из-за дефицита лекарств большинство взрослых пациентов даже передвигаются с трудом.
По данным отчета Всемирной федерации гемофилии, в последние годы в странах Европы доля взрослых пациентов, получающих необходимое профилактическое лечение составляет 40-70%, а детей — 100%. Тогда как на Украине возможность получать профилактическое лечение имеют 9% взрослых и 23% детей.
«Не могут пациенты всегда зависеть от поставок препаратов в область. В поставках случаются очень большие перерывы, нельзя прогнозировать, сколько будет этих препаратов, какие это будут препараты», — отметила Стефанишин.
Приобрести нужные препараты пациентам на Украине сложно — в аптеках их практически нет, а если и завозят, то цены — высокие, колеблются от 5 до 30 тысяч за флакон.
Украинцы по-разному борются с нехваткой лекарств. Некоторые общаются с пациентами за границей, случается, что иностранцы готовы отдать или продать свой препарат. Издание Украина.ру также писало о волонтерской контрабанде дорогостоящих препаратов из Москвы, которую был вынужден организовать благотворительный фонд, помогающий тяжелобольным детям.
Гемофилия — редкое наследственное заболевание, иногда называемое «царской болезнью». Дефицит в крови необходимого белка (фактора) приводит к кровоизлияниям в суставы, мышцы, внутренние органы. Больной гемофилией может погибнуть, если ему вовремя не ввести препараты крови — фактор, плазму или криопреципитат.
